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Das mit der Diagnose

15. April 2016 um 17:35 Uhr von Atari-Frosch

Diesen Artikel hatte ich vor über zwei Monaten angelegt, hatte aber nicht die Kapazitäten, ihn dann auch tatsächlich mit Inhalt zu füllen. Das lag auch daran, daß mich das Thema ziemlich verletzt hat. Ich fühlte mich auf einmal aus einer Community heraus angegriffen, für die ich mich einsetzte und von der ich glaubte, ein Teil zu sein.

Nun kommt das Thema in einem eigentlich ganz anderen Twitter-Thread wieder auf, und – ja, dann versuche ich das mal.

Also, das mit der Diagnose.

Es gibt sowohl Autisten als auch Nicht-Autisten, die meinen, nur jemand mit einer von einem Arzt unterschriebenen und gestempelten Diagnose dürfe sich Autist nennen. Alle anderen, die dieselben Symptome haben, sollten sich doch gefälligst erstmal dieses Papierchen besorgen, ansonsten seien sie ja nicht echt und dürften nicht so wirklich mitreden. Bzw. mitreden vielleicht schon, aber auf keinen Fall als Self-Advocate, sondern maximal als Unterstützer.

Ursprünglich fing es mit diesem Blogartikel von Fotobus an: Wer vertritt die Selbstvertretung?

Zwar heißt es da:

Das Problem sind eher jene, die diesen Verdacht “Selbstdiagnose” nennen, sich undiagnostiziert aus selbstsicherer Brust heraus “Autist” nennen und teils Dinge als autistische Symptome beschreiben, die ich dort in der Form nicht verorten kann.

In einem Kommentar dazu wird aber jemand anderes schon deutlicher:

Und Ja, wer über Autsimus als Autist aufklärt, sollte tunlichst eine Diagnose aufweisen. Da geht es vor allem um Glaubwürdigkeit und die geht in dem Rosa-Watte Geschwafel langsam völlig unter.

Tunlichst, aha.

Natürlich ist es Kacke, wenn Menschen ihre Symptome durch Autismus erklären wollen und denen, die sich auskennen, völlig klar ist: Nee, dat isset nich'. Da hilft aber eher Aufklärung und Nachhaken bei denen, die sowas behaupten.

Ich glaube nicht, daß man mir auch nur bei einem einzigen Symptom, das ich meinem Autismus zuordne, widersprechen kann. Im Gegenteil, ich versuche gewissenhaft, klar zu trennen, was zur chronischen Depression — auch wenn das eine recht typische Komorbidität ist – und was zum Autismus gehört, und was eher ganz woanders hingehört. Es ist glaube ich nicht ganz so ungewöhnlich für Autisten, die für ihre Probleme keinen Namen haben, sich und andere teils schon von Kindesbeinen auf sehr genau zu beobachten. Die Erfahrungen damit helfen sehr dabei, Symptome an sich selbst zu erkennen und einzuordnen.

Zum Glück gab und gibt es auch andere Stimmen:

So ist das nämlich. Eine Diagnose könnte ich längst haben, wenn Psychiater mal richtig hingeguckt hätten. Aber sie fanden es in ihrer arroganten Inkompentenz wichtiger, daß ich mich „gefälligst“ ändern sollte, um in ihre Schubladen zu passen, weil sie sonst meine Depressionen nicht behandeln könnten. Statt dessen schrieben sie später eindeutig falsche Diagnosen in „Gutachten“, die ihr Schubladendenken stützten, aber nicht meine Probleme (abseits der Depression) erklärten.

Ach, und übrigens: Was ist eigentlich mit der Glaubwürdigkeit von Ärzten?

Dazu kommt noch, daß sich schlicht nicht jeder eine Diagnose leisten kann. Klar kann ich den Arzt frei wählen, aber wenn dann rauskommt, daß das nächste kompetente (!) Autismus-Zentrum ein paar hundert Kilometer entfernt ist, dann hilft mir das gar nichts, denn die Fahrt- und ggf. Übernachtungskosten ersetzt mir niemand, auch die Krankenkasse nicht. Die Freiheit der Arztwahl endet am Geldbeutel des Einzelnen.

(Und wir in Deutschland haben hier noch das „Glück“, daß die Diagnose selbst kostenlos ist. In Österreich sieht das schon anders aus, da müssen Leute mal eben über 500 € hinblättern, um vielleicht eine ordentliche Diagnose zu bekommen. Zusätzlich zu den Reisekosten, versteht sich.)

Trotzdem taucht immer wieder der Vorwurf auf, man könne ja gar kein Autist sein, wenn man keine „richtige“ Diagnose hat, und sich selbst diagnostizieren ginge ja einfach mal gar nicht. Warum? Weil das für einen Laien ja viel zu kompliziert sei.

Ja ne is klar.

Die meisten Ärzte erkennen Autismus nicht mal dann, wenn er ihnen mit dem Arsch ins Gesicht springt. Warum? Eben weil sie sich nicht damit befassen. Wir sind ja nur so ein bis zwei Prozent der Bevölkerung, viel zu wenige, total unwichtig, muß man sich nicht einarbeiten.

Im Gegensatz zum größten Teil der angeblich zuständigen Ärzte habe ich mich damit befaßt und damit erkannt, was auf mich zutrifft und was nicht. Und das jetzt schon seit bald fünf Jahren.

Das soll mich dann also daran hindern, als „self advocate“ aufzutreten und als Autist gleichberechtigt für Autisten zu sprechen?

Also: Zum einen wird es unsereins unglaublich schwer gemacht, überhaupt eine Diagnose zu bekommen, und andererseits erfahren wir dann: Ja, also ohne Diagnose bist Du nicht echt. Deine Probleme existieren also gar nicht, und wenn doch, dann auf keinen Fall wegen Autismus. Du bildest Dir nur ein, Autist zu sein. Und wehe, Du wagst es, Dich öffentlich als Autist zu bezeichnen!

Das Autistic Self Advocacy Network (ASAN) schreibt dazu in seinen Position Statements:

Autistic Identity

In addition, we use the term Autistic Community to refer inclusively to people who have been identified by professionals as being on the autism spectrum and to those who are self-identified. We recognize that there are many reasons why a person may fall into one group or the other, and we respect the right of individuals in our community to make their own choices in this regard. Many Autistics were given a diagnostic label in childhood or sought a formal diagnosis in adulthood to obtain services and accommodations. Others have not done so for reasons that include financial barriers, lack of qualified professionals in a locality, obtaining sufficient accommodations on an informal basis, or the political view that our community should not have professionals as its gatekeepers. ASAN believes that all of us can and should work together in solidarity to accomplish our common goals.

Es werden uns von außen genug Hindernisse in den Weg gestellt. Wir sollten nicht auch noch welche dazubauen.

Ein Kommentar zu “Das mit der Diagnose”

  1. Semilocon quakte:

    Ich hab sowas leider auch schon miterlebt, dass jemand keine Diagnose bekam, bzw. nicht mal ne Chance auf einen „Prozess“.

    War n Freund von mir (aus Datenschutzgründen heißt der jetzt einfach mal Micha), von dem ich vom Verhalten her und aus seinen Aussagen her schloß, da könnte eventuell Autismus dran sein. Daher hab ich ihm gesagt, da ich damals selbst im Diagnoseprozess drin war, er kann ja mal die Autimusambulanz anfragen für einen Termin. Hat er dann gemacht, ist auch ziemlich schnell noch drangekommen. Er hat mir dann danach erzählt, dass die auf Grund seiner Aussagen eine Depression für wahrscheinlich halten (dachte Micha selbst auch schon sehr lange, war praktisch allen klar). Dann haben sie ihm erzählt, er müsse jetzt erstmal die Depression behandeln lassen, bevor Autismus diagnostiziert werden kann, weil ja sämtliche Symptome (rly? Oô ) auch von der Depression kommen könnten. Haben Micha dann gesagt, geh erstmal 3 Monate stationär in Behandlung und komm dann wieder, hat er natürlich nicht gemacht. Er hatte damals gerade erst zu studieren angefangen und hätte sich so ne Auszeit gar nicht leisten können. Vielleicht wäre es was anderes gewesen, wenn seine Eltern sich nicht so komplett dem Verdacht verweigert hätten und sie also den ADIR hätten machen können. Aber trotzdem war das so scheiße. Ich hab selbst so gute Erfahrungen da gemacht und ihm passiert sowas -.-*

    Da wollte ich Micha helfen und dann kommt sowas dabei raus und jetzt meint er, er kann sich von niemandem Hilfe erwarten und wird jetzt einfach weitermachen. Und ich hab jetzt Angst, er kommt in einen Burnout oder wird wieder depressiv, kann aber gar nicht helfen :c


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