Froschs Blog

Rant: Autismus-Diagnose

27. Februar 2018 um 19:52 Uhr von Atari-Frosch

Ich schrieb es zwar schon einmal auf, so vor knapp drei Jahren, also das mit der Diagnose, aber offenbar gibt es da keine Ruhe. Denn auf Twitter geht mal wieder die Behauptung herum, wer als Autist keine offizielle Diagnose habe, dürfe sich maximal Verdachtsautist nennen, weil:

Nochmal ganz deutlich.
Ich bin gegen Self-DX, weil diese Leute denen mit offizieller Diagnose schaden! Auf vielfältige Art und Weise.
Selbst-Verdacht ist ok. Aber er sollte auch klar als solcher benannt werden.

— Elodiy🐉 (@elodiyla) February 26, 2018

Nochmal: … weil diese Leute denen mit offizieller Diagnose schaden! Auf vielfältige Art und Weise.

Also: Die bösen nicht diagnostizierten „Pseudo-“Autisten, die Schaden anrichten, und die guten und richtigen Autisten mit ärztlicher Diagnose. m(

Was Autisten wirklich schadet:

• Geldverdiener wie ABA- und MMS-Vertreter;
• Leute, die „Autist/autistisch“ abwertend und als Beschimpfung verwenden;
• Ärzte und Diagnosestellen, die nur veraltetes Wissen und/oder Vorurteile parat haben und/oder bei Erwachsenen ernsthaft Tests für Kinder anwenden;
• mangelnde Barrierefreiheit wie zum Beispiel nur telefonische Kontaktaufnahme;
• Menschen, die Autisten pauschale oder falsche Eigenschaften zuschreiben;
• Autisten, welche die gesellschaftliche Minderheit der Autisten spalten, indem sie guten/echten/validen und schlechten/falschen/nicht validen Autismus von der Diagnose abhängig machen.

Was Autisten nicht schadet:

Menschen, die sich in den Beschreibungen von anderen Autisten immer und immer wieder selbst erkennen, sich daher ebenfalls als Autisten einordnen und sich, je nach Kapazitäten, in die Selbstvertretung von Autisten mit einbringen.

Dann lese ich:

Warum Menschen darauf bestehen, ohne medizinische Diagnose und unabhängig von einem (Eigen-)Verdacht "Autist" oder "Autistin" zu sein, kann ich mir nur dadurch erklären, dass sie Autismus mit einen Lifestyle verwechseln.

— Erdrandbewohner (@Erdrandbewohner) February 27, 2018

Lifestyle, ja is' klar, ich leg auch ganz großen Wert auf meine Reizfilterschwächen und Kommunikationsprobleme. Die sind mir echt wichtig, hab ich mir extra zugelegt, wegen des Lifestyle! Und schon im Kindergartenalter war es der reine Lifestyle, der mich „anders“ machte, mir den Blickkontakt nicht erlaubte (bis heute übrigens), mich isolierte. Und das Mobbing in der Schule erst und die Unmengen an Meltdowns, das war total der Lifestyle! Die Probleme mit Menschenmengen und bestimmten Umgebungen (zum Beispiel Supermärkte), Lifestyle! Hab ich mir alles rausgesucht, um mich wichtig zu machen! Lifestyle!

Samma, geht's noch?

...wenn eins sich damit ausstaffieren will, ist Selbstverdacht natuerlich nicht so eindrucksvoll wie eine Diagnose. Eine Diagnose ist ein Beweis. Ein Verdacht folgt keiner festgeschriebenen Definition, den kann jeder jederzeit aussprechen.

— usako(((🌕🐇))) (@_tsukino_usako) February 27, 2018

Das ist dieselbe Richtung. Ich will mich damit „ausstaffieren“, wie mit einem modischen Kleidungsstück. Müßt Ihr echt auch mal probieren, ist total geil! m( – Auf das Thema Verdacht komme ich gleich noch.

Irgendwie verliere ich bei dem Thema immer Follower - aber gut, die waren dann wohl eh fehl am Platz.
Meine Einstellung zum Thema ist schon immer so gewesen, was valide Diagnosen angeht.

Bezeichnung:
Verdachtsautist: ja gerne akzeptiert!
SelfDX-Autist: Nein!#noSelfDX #Autismus

— laviolaine (@La_Violaine) February 27, 2018

Ja, dann bin ich wohl für Dich fehl am Platze. Sorry, not sorry.

Rennt doch Euren autoritär geprägten Psychiatern nach, wenn Ihr es für richtig haltet, Euch nicht selbst zu glauben (und nein, das gilt nicht nur in den USA, sondern genauso auch hier). Ich habe die Erfahrung gemacht und lese auch immer wieder davon, daß Ärzte Autismus nicht nur nicht erkennen, sondern auch falsche, veraltete und vorurteilsbehaftete Vorstellungen davon haben, wie Autismus sein müsse, was Autisten können und was sie nicht können dürften. Und die Arroganz dieser Ärzte hilft ihnen dabei, ihre Inkompetenz zu überspielen, wie ich immer wieder erleben mußte.

Nur stellt sich dann die Frage, ob Ihr Euch eigentlich selbst glaubt. Denn Ihr wart es, die mich gelehrt haben. Eure Blogartikel und Tweets haben mich immer und immer wieder aufs Neue zu der Selbsterkenntnis gebracht, mich darin immer wieder bestätigt, und immer wieder habe ich darin neue Details entdeckt. Es paßt, immer und immer wieder. Und natürlich gibt es auch Differenzen. Es ist ein Spektrum. Aber die kann ich ebenfalls als solche erkennen.

Mich erinnert das so ein bißchen an einen denkwürdigen Tag im Jahr 1989, also vor fast 30 Jahren. Ich arbeitete damals als Schreibkraft bzw. kaufmännische Angestellte für eine Leiharbeitsfirma in Mannheim. Eines Tages fragte mich die Disponentin, ob ich Microsoft Word für DOS beherrsche. Zwar kannte ich bereits mehrere Textverarbeitungsprogramme, die meisten davon am Atari ST, aber mit MS-Word hatte ich noch keinen Kontakt gehabt. Sie erklärte mir, das sei ein total kompliziertes Programm, das könne man sich auf gar keinen Fall einfach so selbst aneignen. Und ich solle das lernen, weil das bei einem Kunden eingesetzt wird und ich demnächst zu diesem Kunden soll. Deshalb setzte sie einen Crashkurs mit einer Referentin an: Einen ganzen Tag lang sollte ich zusammen mit einer weiteren Kollegin in einem Schulungsraum im Verwaltungsgebäude dieses schrecklich schwierige Programm erlernen.

Offenbar war die Disponentin aber von ihrem eigenen Kenntnisstand ausgegangen und davon, wie schwierig sie den Umgang mit einer Textverarbeitung fand. Die Kollegin kam dann gar nicht, sondern mußte wohl doch kurzfristig in einen Einsatz, und ich war mit der Referentin alleine. Gegen 11 Uhr hatten wir das vorgesehene Tagesprogramm durch, und dann fing ich an, nach Funktionen zu fragen, die ich von den (teils doch umfangreicheren) Atari-Textverarbeitungen kannte. Die Frau kam gewaltig ins Schleudern; einen Teil fand ich alleine, einen Teil fanden wir gemeinsam heraus. Eine Stunde später beschloß sie, mich nicht in die Mittagspause, sondern nach Hause zu schicken; sie hatte an dem Tag von mir mehr gelernt als ich von ihr.

Warum das so lief? Weil meine eigene, zu diesem Zeitpunkt bereits fünfjährige Erfahrung mit Computern und Textverarbeitungsprogrammen einfach ignoriert worden war. Alles, was ich brauchte, war die Information, wo ich welche Funktion finde. Die Funktionen selbst kannte ich ja alle schon. Oder anders: Ich bekam für das, was ich schon kannte, nur neue Begriffe.

Was das mit meinem Autismus und der Diagnose zu tun hat?

Seit dem angeblichen Blickkontakt-Problem im Kindergarten mußte ich immer wieder feststellen, daß ich wohl irgendwie „falsch“ bin. Ich beobachtete. Mich und andere. Verstand die Zusammenhänge nicht. Überlegte und grübelte. Verstand sie immer noch nicht. Wurde älter. Fragte in der Schule, warum ich immer „geärgert“ wurde, und bekam keine sinnvollen Antworten; den einen machte es „Spaß“, die anderen dachten überhaupt nicht drüber nach. Bekam immer und immer wieder meine „Überempfindlichkeiten“ vorgeworfen und hatte keine Ahnung, wie ich das ändern sollte. Verstand nur, daß die anderen Menschen das wohl nicht haben. Also mußte es an mir liegen, aber wie ich das ändern sollte, erfuhr ich nicht. Nur, daß.

An Erfahrungen mit meinem Anderssein fehlte es also nicht, ganz im Gegenteil. Es fehlte an Begriffen dafür, und an Antworten.

Und dann flog mir etwa im August 2011 ein Artikel von (heute) @Koffeinfusion (damals @Menschwerdung) in die Twitter-Timeline. Über ihren Autismus und ihre Synästhesie. Das zweite konnte ich sofort für mich aussortieren, das paßte gar nicht, aber der Rest packte mich. Ich las. Diesen Artikel und weitere vom selben Blog. Folgte den Links zu weiteren Blogs und fand die Texte auf dem Realitätsfilter und von @QuerDenkender. Ich las wie in Trance. Nichts konnte mich unterbrechen. Hyperfokus.

Nach drei Stunden kam ich aus dieser Trance zurück. Die so lange gesuchten Antworten: Da waren sie. Die Begriffe und Erklärungen, die mir mein bisheriges Leben lang gefehlt hatten. Noch nicht ganz alle, das kam in den folgenden Monaten und Jahren, aber – sagen wir so, aus dem Puzzle meines Lebens, das vorher ein Haufen Teile war, von denen nichts zusammenpassen wollte, setzte sich in diesen drei Stunden ein klar erkennbares Bild weit genug zusammen. Das ganze Ding bekam einen Namen: Autismus.

Wie bei dem Word-Kurs. Also, so ein Stück weit. Ich wußte eigentlich alles schon, ich brauchte nur (im Fall des Kurses neue) Begriffe dafür. Meine eigene Erfahrung zählt aber offenbar nicht, also darf ich sie auch nicht bezeichnen. Ich darf das alles gar nicht wissen. Ich darf nicht echt bzw. valide sein, solange es nicht auf dem Papier steht.

Ich find übrigens zum Kotzen, dass uns ständig unterstellt wird, wir wollten in zwei Klassen einteilen oder würden Leute abwerten, die noch keine Diagnose haben.

— Phodopus Sungorus (@fotobus) February 27, 2018

Wenn Du nicht merkst, daß Du mir verbieten willst, mich als das zu bezeichnen, was ich bin, dann bemerkst Du natürlich auch nicht die damit erzeugte Spaltung, ja, ist klar.

Das ist übrigens das recht typische Psychiater-Narrativ. Eigene Erfahrungen des Patienten spielen auch bei Psychiatern überhaupt keine Rolle. Es zählt ausschließlich das, was der Arzt beobachtet und daraus schließt. Als Laie kannst Du natürlich überhaupt nicht einschätzen, was Deine Erfahrung bedeutet, und am besten vergißt Du das alles einfach, denn das weiß nur der studierte Arzt. Also der mit den veralteten Informationen (wenn überhaupt) und den Vorurteilen. Echt jetzt?

Wir (Autisten) brauchen:
- Hilfe beim Hilfe suchen + echte, angepasste Hilfe (auch ohne Diagnose)
- mehr (bessere) Diagnosestellen
- besseren Zugang zur Diagnostik, Ärzten allgemein (barrierefrei)
- bessere Aufklärung und Ausbildung von Ärzten allgemein in Bezug auf Autismus

— gAndA (@g4nd4_de) February 27, 2018

Genau, das ist dann noch der andere Punkt. Derzeit scheint es kaum vertrauenswürdige, wirklich qualifizierte Diagnostiker zu geben, und wenn ich mir unser abkackendes Gesundheitssystem so ansehe, glaube ich nicht, daß sich das in absehbarer Zeit ändert. Schon gar nicht für Menschen, die eh schon zwangsverarmt sind.

Im übrigen kann ich aus eigener Erfahrung und aus Erfahrung anderer sagen, dass eine Autismus-Diagnose einem kaum Zugang zu Hilfe ermöglicht. Hilfe XS light. Ansonsten sind Reaktionen genauso wie vorher. Evtl. kommt Stigmatisierung hinzu, wenn man sich outet.

— gAndA (@g4nd4_de) February 27, 2018

Vor dem Stigma habe ich keine Angst. Ich habe 2004/2005 etwa 90 % meines Freundeskreises verloren und hatte monatelang Streit mit meiner Mutter, als ich schwere Depressionen mit Suizidalität hatte und zumindest mit den Depressionen offen umging. Also erzählt mir nix von Stigma. Damit werde ich fertig.

Und weil die UN-BRK in Deutschland nur auf dem Papier existiert, hat es auch gar keinen Sinn, nach Hilfen zu fragen, mit oder ohne Diagnose. Dafür bräuchte ich sie also nicht.

Ich verstehe, daß manche Leute sich sehr unsicher sind und vielleicht nicht dieses Aha-Erlebnis bekommen, das ich im August 2011 hatte. Dann wäre es natürlich sinnvoll, eine ordentliche Diagnose zu bekommen. Also, wenn es denn sowas gibt und auch zugänglich und erreichbar ist. Die Wahrscheinlichkeit dafür ist halt eher gering, wie es mir scheint, gerade für bereits erwachsene Autisten, die schon lange aus eigenem Antrieb oder aus Zwang von außen kaum bis nicht erkennbare Anpassungsleistungen erbringen. Aber nur für die Selbsterkenntnis brauche ich die ordentliche Diagnose gerade nicht.

Tja, und wenn Ihr Euch dann schon selbst nicht glaubt oder meint, daß Eure Erfahrungen auf gar keinen Fall auf ein anderes Leben übertragen werden können, müßt Ihr Euch natürlich abgrenzen, als die echten Autisten, weil mit Diagnose. Und die anderen dürfen dann maximal, wenn überhaupt, Verdachtsautisten sein und auf gar keinen Fall Self-Advocacy betreiben.

Ich wollte noch auf die äußerst verletzende, pauschale Behauptung eingehen, „… weil diese Leute denen mit offizieller Diagnose schaden! Auf vielfältige Art und Weise.“ Das lese ich ja jetzt nicht zum ersten Mal. Und wie jedesmal hat es mir voll in die Magengrube gehauen und mich letzte Nacht ein paar Stunden Schlaf gekostet.

Nein, nicht Autisten ohne Diagnose schaden denen mit, sondern Menschen, die Unsinn erzählen, ohne sich eingearbeitet zu haben, schaden allen Autisten (mit und ohne Diagnose). Die Diagnose schützt keineswegs davor, Unsinn über Autismus zu verbreiten:

Mir ist aufgefallen, dass auch manche diagnostizierte Autisten nur ein bestimmtes Weltbild von Autismus haben, wo anderes nicht vorkommen kann oder darf. Jetzt nur den Selbstdiagnosen umzuhängen, sie würden ein falsches Bild verbreiten, ist halt zu kurz gegriffen.

— InViennaVeritas (@yousitonmyspot) February 27, 2018

This. Ich hatte das Thema vor, ich meine, zwei oder drei Jahren etwa, als mir ein diagnostizierter Autist erzählen wollte, es könne auf gar keinen Fall ein Zeichen von Autismus sein, daß ich mit dem Binnen-I und anderen, mitten in Wörter geklebten Zeichen beim Lesen überhaupt nicht klarkomme, denn er komme damit klar.

Also nochmal: Den Schaden richten Leute an, die sich mit den Symptomen nicht auskennen und/oder nicht verstanden haben, daß es um ein Spektrum und nicht eine Reihe von feststehenden Eigenschaften geht; die also „kennst Du einen Autisten, dann kennst Du genau einen Autisten“ nicht verstanden haben. Mit oder ohne Diagnose.

Nicht die Diagnose macht jemanden zu einem validen Autisten. Der Autismus macht jemanden zu einem validen Autisten.

Die positive Diagnose gibt einem Autisten auch nicht automatisch all das Wissen an die Hand, das nötig ist, um selbst mit dem Autismus umgehen zu können und letztlich die eigenen Probleme richtig zu verstehen. Das muß man sich immer noch selbst erarbeiten.

So. Wer mir jetzt nochmal die Behauptung in die Twitter-Timeline oder sonstwohin rotzt, daß Autisten nur mit Diagnose valide seien und/oder Autisten ohne Diagnose den „richtigen“ Autisten schaden würden, gibt's kommentarlos einen Block auf allen Kommunikationsebenen, und ein „Fuck you!“ gratis obendrauf.

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Schlagwörter: Autismus, Diagnose